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临终关怀:死亡俱乐部里的守夜人

(2018-09-10 12:55:17)

 

尤立刚查房时,15号床的张明霞叫不醒了。医院赶紧通知家属,按照规定,医护人员没有对张明霞进行任何抢救。

这里的濒死病患不会被抢救,尤立刚和同事们更多的是给这些饱受病痛折磨的人以最佳生活品质的整体照料,陪伴他们走完生命的最后一程。这份工作被称为临终关怀。

在上海静安寺地区的这家安宁疗护中心,这样平静的告别几乎每天都在发生。春节期间,前后28天,尤立刚和同事们就送走了17人。目前,安宁疗护病房的27张床位全部住满,其中70岁以上的有21人。

窗户纸

亲友和医护人员围站在床头,等着最后时刻的到来。两小时后,心电图拉成了一条直线,发出低声鸣叫。平静夏日的早晨,8月29日上午10点33分,65岁的张明霞离开人世。

那天一早,张明霞开始陷入昏迷。先期的手术、复发、转移,使她瘦成了一把骨头,人几乎消失在被单里。患病、正准备接受手术的女儿穿着病号服赶来,含泪侧立。

张明霞同病房的,还有三位癌症末期患者,入院时他们的生存评估期都不超过100天。病人申请入院时,医院会制作一份生存期评估表,得分够高才能排到床位。评估内容包括呼吸、神志、脏器损伤、水肿情况等等,每个症状的分数都会累加。

 作者图|舒缓疗护中心

44天前,胆管癌患者张明霞被子女送来时,就很清楚自己的病情。入院后她平静地衰弱下去。老伴每天都来,在她耳边轻轻放着佛经。

可很多病人不知道,这里就是终点站。

“家属都是瞒着(病情),等病人自己感觉到了,却已经说不出话了。”安宁疗护中心医生尤立刚,见过很多家属最终没有捅破这层窗户纸,“老人入院时,只知道是来‘疗养’”。

老人知道实情会受不了,这恐怕是大多数中国家庭的想法。

尤立刚在这里工作快4年了。几乎所有家属都会反复问他:“我送他(她)来这里,到底对不对?”其实人们拷问的是自己,放弃治疗亲人的负罪感不断折磨着他们。

有时尤立刚会面临家属的诘问:“人家大医院怎样怎样……”这种医患沟通的艰难在于,安宁疗护的医疗逻辑似乎是“反”着的,大医院里所谓的“出院率”变得毫无意义——这里每个病人,最终都是要“走”的。

每一天,医患双方都要共同面对很多抉择。家属的挑战或许在于,在这段人生最灰暗最纠结的时间,一切熟悉的关系、经验会失效,“得学着去相信面前这个穿白大褂的人,唯有如此才能获得安慰”。

安宁疗护,是近几年才在国内活跃起来的,它的理念是“缓和医疗”。早在1990年,世界卫生组织就提出了缓和医疗的原则,“维护生命,把濒死认作正常过程”“不加速也不拖延死亡”“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。

不少国家和地区已将缓和医疗纳入了国家医疗服务体系。但在中国,这一切仍在艰难起步中。直到2017年2月,“安宁疗护”一词才出现在国家部委文件中。

吗啡和褥疮

刘向没有像其他家属一样欺瞒自己的母亲李秀梅,带母亲来安宁疗护中心前,两人已经在家里进行了一次详谈。

80岁的李秀梅侧着头,面朝阳光。患病前,李秀梅打拳、旅游,爬山时年轻人都追不上她。病来如山倒,从癌症确诊到来安宁疗护中心,不过大半年。入院后,她无法下床,护工料理着她的一切。

为缓解胰腺癌带来的疼痛,医生给她注射吗啡。刘向记得,注射吗啡后母亲出现了幻觉,她说:“墙上有两只猫!”刘向家养猫,母亲爱猫。

这天最毒的日头刚过,梧桐树的影子投进房中,大病房从午睡中醒来:有人在换药,有人在擦身,有人在附耳交谈。

刘向坐在二楼病区的谈心室里,舒展而放松,“一进到这里,就感到安慰”。住进来之前,他陪母亲在三甲医院治疗了两个月,他后悔不已:“这段治疗就是折腾!”

之前在医院做放射检查时,母亲虚弱得站不起来,刘向只能架着她上仪器,一起经受辐射。检查结束后,母子二人都出现了严重腹泻的情况,“一天拉了二十几回,那跟平常拉肚子不一样,憋不住,像要喷出来一样”。喝了药剂的母亲反应更大,上吐下泻。

李秀梅一查出问题时,胰腺癌已到达晚期,错过了手术时机,并且她当时的身体状况已经受不了放化疗。一般情况下,大医院床位20天一轮转,不手术、不做放化疗的只能出院、腾床位。

 作者图|一位病人

两个月后,母子俩选择不再做创伤性治疗,转至这家安宁疗护中心。护工给注射的吗啡缓解了李秀梅的疼痛,她的胃口逐渐好转。

除了提供吗啡,医护们还有另一项重要任务:对抗褥疮。长期卧床的患者,皮肤局部长期受压、组织坏死、破溃,会形成难以愈合的创面。褥疮多发于臀部、背部,轻则如孩子的嘴一般大小,严重的甚至溃烂至碗口那么大。

护士张玲记得,1号床的唐爷爷刚被担架抬来中心时身上有十几处褥疮,“最大的溃烂在背上,能看见骨骼和筋膜”。张玲一掀他被子,恶臭、小飞虫向她袭来。

张玲每天给唐爷爷换药时,必须要有一位护工帮着翻身、扶稳。91岁的唐爷爷身型胖大,行动困难。闷着口罩和几层手套,光是换药就使张玲满身大汗。

“我真是佩服我们的护工阿姨。”张玲说。

在这里,护工每天都要给卧床的病患们翻身、擦身,清理便溺,一些老人褶皱的皮肤虽然布满老年斑,但仍然散发着柔和的光泽。

刘向对这里的护工很感激,觉得她们清理得卖力,又常予病人以温情。当有护工夸赞母亲的新衣时,她总会很开心。“病人也是要干净的。”刘向说。

志愿者的陪伴

按照国家卫计委的要求,安宁疗护中心的设置综合而多样。除了基础的病房、护士站、办公室外,安宁疗护中心还要有谈心室(评估室)、关怀室(告别室)、配膳室、沐浴室等功能区域。其中,谈心室承担着志愿者准备活动的功能。

“手牵手”生命关爱发展中心,是国内知名的临终关怀公益组织。他们的志愿者每周至少要在安宁疗护中心服务2天,志愿者每周三、周六都会过来,和病患们一起度过一个下午。“手牵手”进驻尤立刚所在的安宁疗护中心已有三年。

在尤立刚看来,志愿者们帮忙解决了很多尴尬,有些事远非医生所能解决的,“尤其是碰到钱的问题,都得绕着走”。

安宁疗护的费用都是在医保范围内的,可人生总有清算,尤其是涉及离异、二婚、前妻、继子,再加上最为敏感的“房产”,足够让病房里外的一圈人都不得安宁。于是,促成床头家庭会议,也成了志愿者的工作,有时这还要经历一个漫长的寻亲过程。

几年过去,对于医护人员来说,社工和志愿者已经成了这里不可或缺的存在,他们就好似病人、家属和医院间的润滑剂。人们会在迷茫找寻时,把无助的一面,投射给志愿者们。

在“手牵手”创始人之一黄卫平的经验里,越是社会地位、文化层次高的患者,往往越难以接受即将走向死亡的现实。

他们曾服务过一位老教授,退休前他在上海一所知名高校教物理。入院后,他把一个闹钟摆在床头,想清楚地盯着死亡的到来。平时,连儿子来探望的时间,都是他规定好的。

有位志愿者想拿掉他床头的那只钟,还送了本书给他。书是《相约星期二》,讲了教授莫里罹患重疾后、每周二给学生讲人生哲学课的故事。课程为期14周,最后一堂课,是莫里的葬礼。

可老教授并不接受,与志愿者闹了矛盾。为这件事情,这位志愿者出现了心理危机——她给黄卫平写下一封长长的邮件,诉说内心挣扎,并退出志愿活动。

在黄卫平看来,这位志愿者的问题在于“太用力”,努力寻求认可,难免以失望告终。事实上,“手牵手”试图引导的方向是“陪伴”、提供安慰,而非“施助”、解决死亡。

“他们(病患)比我们看得更透,因为他们更靠近那里。”黄卫平认为好的志愿活动应该是这样一种形态——像在家里,孩子围在老人身边。

护士张玲认同这样的看法,有时会带9岁的儿子来参加志愿活动。张玲觉得只要有孩子在,病房的气氛就会不大一样,“老人脸上会有笑”。一些患者家属却不愿意让自家孩子过来,觉得对孩子不好。

张玲在这里工作一年多了,刚来的时候,一个夜班走了3个病人,这使她压力巨大。但如今,她觉得自己的工作很有意义。上次参加完病房活动回家后,儿子对她说:“要珍惜生命。”

最后的愿望

如果你没有来过这里,你很难想象一位临终病人想做些什么。想海葬、想听收音机、想看《西游记》、想请公证员来床边订立遗嘱……

李秀梅对儿子提的最后一个要求是,不要把她得病的事告诉朋友们。“她不想麻烦别人。”她还对儿子说,不想穿着花花绿绿的寿衣离开,她只想留下自己最好看的样子

“我们拉开大衣柜挑衣服,她选了一套深颜色的西装,配上一条浅色的丝巾。”刘向专门找来一个箱子,把衣服封起来。一起装进箱子的,还有父亲当年追求母亲时写的信件。刘向的父亲是名军人,早年因意外去世。

“手牵手”的志愿者崔力,会帮助家属完成病患最后的愿望。他在这里服务了两年,一直在努力帮临终者实现各种心愿。

曾有一位年轻的临终者,希望他帮忙实现心愿。那是35岁的重度心脏病患者吴琼,一个两岁孩子的妈妈。入住安宁病房前,吴琼已经在死亡边缘上踉跄了几次,都被抢救了回来。

从某种意义上说,抢救是一场暴力争夺。多轮抢救可能会带来什么?不外乎强力按压下的胸肋骨折、重复电击后的皮肉焦糊。最终,吴琼选择了一张安宁病床。

入院后,她迎来了自己的35岁生日,这是她最后一个生日。志愿者得知,她一直想接近自己的偶像——一位老牌男星。崔力和志愿者们通过微博等各种渠道不断沟通,最终这位男星为吴琼发来了一段祝福视频。

播放视频的时候,吴琼循着声音的方向转过头去。她母亲很震动,觉得昏迷中的吴琼听到了偶像的声音。

对于送别,崔力往往需要很长时间来消化。有时他会忽然想起某位老人生前的一句话、一个动作,想知道那时他是想表达什么?

“告别经验”不够丰富的志愿者刘丽雅,不像崔力那么能扛。两个月前刚来参与志愿服务时,她走错了门、一头扎进告别室,眼看着一具尸体被推出来。“我到现在,还是迈不过那个坎。”

尤立刚十几年前刚从医时,自己的第一位病人去世,他哭了。直到现在,每一个病人走,他仍会难过。这些年来,他还在“修炼情绪”。

作者图|医生在换药  

尤立刚身后二楼护士站对面、手臂状的铁架上,担着厚厚一叠锦旗,他表示那只是一小部分。

“当一个人的故事结束了,家属总会对你有一种尊重。”尤立刚说。

余温

2017年,腾讯根据2015年发表在国际行业期刊上的论文《2015年中国癌症统计数据》做过一个大数据分析。结果显示:按照2015年的速率,每分钟全国有8个人被确诊患有癌症,有5个人因癌症而离世。仅2015年,全国就有1400万人口直接或间接成为癌症的受害者。

“手牵手”的创始人之一王莹说,在她的家庭里,这个受患癌影响的人数起码是40。2006年,她的至亲突然被宣告患上癌症,医生当场给出了倒计时,一年。得知这一消息时的错愕,是王莹创立“手牵手”的直接动因。

2017年,由“手牵手”发起的“美善生命临终关怀”项目在腾讯公益上线,一年来,该项目已培育医务社工100多名。目前,该项目仍在募款中,目标筹款额为1810421元,款项将被用于上海和北京两个安宁疗护科室,设立社会工作服务站点、培育医护人员和志愿者,为末期患者家庭提供帮助,也为医护人员疏解工作压力。

2018年,“手牵手”走到第10个年头,已前后为6000多个癌末家庭提供陪伴和辅导。不幸的是,王莹在3个月前被确诊为淋巴癌。

肿瘤的位置,在她的左脸。目前,王莹已经接受手术,医生从口腔内为她切除肿瘤,从而保住了面容。

这是王莹的一个豪赌。

最初医生给出的方案是,在左脸耳后到下巴开一个L型大刀口,连同面部神经全部切除,从而保证把肿瘤及其周边去除干净,左脸的肌肉组织将从手臂上移植。但术后,王莹将面临的是,终身面瘫、左眼再也无法闭上、口角歪斜,可能引发流口水、视网膜病变、白内障等。

王莹坚持了现在的方案,代价是肿瘤周边无法彻底切除,需要继续放疗和化疗。在生活质量和生存长度的考量之间,她更愿意拥有现在的自己。

“人是有选择的。”王莹说。这句话,贯穿了她过去的10年。

2018年9月1日,结束全部的放疗、化疗,王莹发了一条朋友圈,打出很长一串名字,感谢从各地送来祝福的人们。她拜托朋友们,继续支持临终关怀项目的募集。

王莹在那条朋友圈里,加上了自己与朋友们在医院的合照。她依然长发披肩,目光炯炯,只是左脸因治疗有些泛红,像还保留着一场日光浴后的余温。

*文中部分人物为化名

作者 王乐

编辑 | 雷磊

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